Hurlers sjukdom: klinisk, psykologisk och socialmedicinsk problematik som möter föräldrar - Malm, Gunilla; Kristiansson, lnga-Lill (Socialmedicinsk tidskrift, 2001)
Hurlers sjukdom är en sällsynt, ärftlig ämnesomsättningssjukdom som drabbar barn och orsakas av brist på ett specifikt enzym. Detta ger tilltagande allvarliga symptom från kroppens olika organ och förkortad överlevnad till följd. Om en passande benmärgsgivare finns tillgänglig och barnet transplanteras före 18-24 månaders ålder kan barnets mentala funktioner bevaras. Ny forskning ger hopp om att i framtiden kunna tillföra enzym direkt i blodet. Sjukdomen är mycket komplex och belastande. Den kräver samverkan mellan olika samhällsorgan för att hjälpa barnet och dess familj till så god livskvalitet som möjligt