Sömnproblem finns i alla åldrar och grupper. För att goda råd om sömnen ska bli tillgängliga för alla krävs ibland särskilt anpassade informationsmaterial. Denna artikel beskriver hur ”Lilla sömnboken” skapades och används bland barn med funktions variationer.
På Habilitering och hjälpmedels nätverk för barnrättsombud; (Barn och ungdomshabiliteringen, Vuxenhabiliteringen, centrum för hjälpmedel, Syncentralen, Audiologen och Ortopedteknik) i Region Örebro Län har man tillsammans med verksamhetsutvecklare Lisa Lann tagit fram ”Lilla sömnboken”, som är anpassad för barn upp till en utvecklingsnivå av ca tio år och som är tänkt för förälder att läsa tillsammans med sitt barn. Boken finns även med blindskrift.
Tidskriftens utsända träffade två i nätverket bakom boken för en intervju.
”Våra patienter har ofta sömnproblem” berättar arbetsterapeut Jane Viding och logoped Malin Puls Litens. ”Ofta rör det sig om svårigheter att lägga sig i rimlig tid, att följa den ”vanliga” dygnsrytmen eller att få sova tillräckligt för att få återhämning under natten. De barn och unga som sover för lite kan få svårt att tillgodogöra sig skolan på dagen. Svårigheter att släppa skärmar kan också vara ett problem som påverkar sömnen.
Personalen på Barn- och ungdomshabiliteringen i Örebro möter personer mellan 0–21 år med varaktiga funktionsnedsättningar, som är i behov av behandling och stöd. Stöd kan även ges till vårdnadshavare och syskon. Barnens och ungdomarnas sömnsvårigheter kan ha medicinska orsaker såsom motorisk funktionsnedsättning, smärta, epilepsi, liggsår, andningsproblem eller behov av assistans med vändningar eller annat på natten vilket kan orsaka väckningar. Andra orsaker till sömnproblem är kognitiva svårigheter, som gör det svårt att förstå vilken tid det är på dygnet eller vad man ska göra om man vaknar på natten. Även ångestproblematik eller bristande rutiner kan störa sömnen. Särskilt sommaren upplevs som problematisk för många familjer, då man inte har skolverksamhet som skapar rutiner och det dessutom är mycket ljusare, vilket kan skapa förvirring kring huruvida det är dag eller inte.
”Många av de föräldrar vi möter upplever trötthet, p g a barnets svårighet att sova. De lever i en situation där det kan vara svårt att få till sammanhängande sömn. Även syskon kan bli påverkade om ett barn i familjen har svårt att sova nattetid.
Utöver sömnbrist kan föräldrarna få en egen sömnproblematik vid oro för barnets hälsa. Som exempel kan föräldrar till barn med nattliga epilepsianfall ha svårt att våga sova för att de är rädda för att barnen ska få anfall. Där kan särskilda epilepsi-larm skapa trygghet. Avlastning och korttidsboende för barnen kan skapa utrymme för föräldrarna att få återhämta sig. Att barnet sover på en annan plats kan också ha andra fördelar. ”Ibland är det lättare att skapa nya rutiner i en annan miljö och med andra personer, än med föräldrar, som man har väldigt starka känslomässiga band till”, berättar Jane och Malin.
Arbetet på Barn- och ungdomshabiliteringen sker i tvärprofessionella team där arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped, kurator, psykolog, specialpedagog, dietist, medicinsk administratör, läkare och sjuksköterska ingår.
”Vi frågar alltid om sömnen när vi gör en individuell behovsplanering”, berättar Malin
De insatser som erbjuds, föregås av kartläggning och det kan t ex handla om, råd om rutiner och sovmiljö, att hitta bekväm smärtlindrande positionering, stöd för tid och struktur, med schema och tidshjälpmedel, för att förstå vad som ska hända och vilken tid på dygnet det är, samt sociala berättelser. En social berättelse är bildbaserad och tydliggör sociala situationer och kan vara en hjälp för att prata om problem och skola in lösningar (se bild). För att insatserna ska fungera är det viktigt att föräldrarna får information och förståelse för de strategier och hjälpmedel det kan handla om. Hjälpmedel kan var positionering med hjälp av positioneringskuddar och rullar samt omvårdnadssäng som gör att man kan fälla upp ryggen.
Habilitering och hjälpmedel där barn- och ungdomshabiliteringen ingår var tidiga med att inkorporera barnrättsombud. Barnrättsombud ska inom sitt ordinarie arbeta värna och bevaka barnens rättigheter utifrån barnkonventionen. Chefer är ytterst ansvariga att verksamheterna följer barnkonventionen. ”Nätverk är oerhört viktigt” säger Jane, som är leg arbetsterapeut i ett geografiskt team och ordförande i Nätverket för barnrättsombud inom Habilitering och hjälpmedel och även ingår i kompetensgruppen barn och unga som närstående som ligger under region Örebro län, hälso- och sjukvård. Kompetensgruppen anordnar en utbildningsdag för barnrättsombud per år och man har utbildat ca 100 barnrättsombud. Man gör även en genomlysning av en verksamhet inom regionen varje år hur barns rättigheter tas tillvara.
”Lilla sömnboken” togs fram som en del i Habilitering och hjälpmedels fokus på barn. ”Det var en framgångsfaktor att verksamhetsutvecklare och ledningen tycker att barnrättsfrågorna är viktiga” betonar Jane. Efter att ha tagit del av rapporten ”Liv och hälsa ung” (2014) där sömn lyftes fram som en skyddsfaktor för psykisk ohälsa där barn med funktionsnedsättningar var särskilt utsatta. ”Det här är vår grupp” sa vi, och där såddes ett frö till att ta fram boken. Att hitta bra kunskapskällor vållade en del huvudbry. Det var viktigt att hitta pålitlig information som skulle hålla över tid. Efter diskussion valdes 1177 som informationsbas till boken. Gällande illustrationer och formuleringar hade man god hjälp från personal inom ”Kometen”, som är en verksamhet inom Barn- och ungdomshabiliteringen som ger behandling och stöd inom ”alternativ kompletterande kommunikation” (AKK).
Ända från väntrummet finns stiliserade bilder som visar vad som ska hända och var man ska gå. Utanför varje personals rum finns personalfoton med en bild där yrket representeras av symboler. (Logopeder har en symbol för kommunikation, bl. a. med mun och pratbubbla, och enhetschefen har en bild på en person som sitter bakom ett skrivbord). ”Vi jobbar mycket med bilder” som stöd i kommunikationen och för att tydliggöra information, säger Malin. ”Det fanns många idéer om vilka illustrationer vi skulle välja till ”Lilla sömn-boken” men vi ville använda bilder som barnen kände igen, som är tydliga och som är symboliska, som så många som möjligt kan relatera till, fortsätter Malin (Se bild på uppslag från boken).
Malin är leg. logoped i ett geografiskt team och också i Kometen, en extra resurs inom Barn- och ungdomshabiliteringen med inriktning på kommunikations- och kognitionsstödjande hjälpmedel och strategier, som varit delaktig och gett inspiration i arbetet med bokens bildstöd. Kometen håller bl. a. i AKK-nätverk för personalen, som består av representanter från alla team och professioner, för att delge varandra kunskap och erfarenheter i alternativ kompletterande kommunikation och kognitionsstöd och där man byggt upp en digital materialbank, som all personal kan ta del utav. Det kan t ex handla om pekkartor och scheman med bilder kopplat till olika situationer i vardagen, som stöd vid lek, samtal om olika saker och för dagliga rutiner.
Det finns flera system för bildstöd att välja mellan för boken men valet föll på ett som var tillgängligt gratis. På bildstod.se kan alla som är intresserade skapa sig inloggning och sätta ihop personliga pek-kartor och scheman med hjälp av färdiga stiliserade bilder av olika situationer och sysslor. Malin visar vilka bilder som dyker upp om man söker på “sova” eller ”sömn”. Bilder på tandborstning, sängar och lampor kan användas för att bygga ihop ett personligt schema för nattning.
”Boken har tagits emot väl” berättar Jane. ”Den sprids på vårdcentraler och i flera olika verksamheter. Det är även andra regioner som beställer den. Tanken är att den ska vara en del av ett helhetsgrepp och inte stå helt på egna ben”. Denna inställning låter rimlig då forskning på förmedlande av skriftligt material kring sömnen till vuxna har visat sig ha begränsad effekt som ensam insats. Uppföljning och individuella råd behövs för att vanor ska ändras.
Genom kompetensgruppen barn och unga som närstående har barnrättsombuden fokus på barn i regionens alla verksamheter, främst i de sammanhang där syskon eller vuxna är patienter. ”Vi vill att man alltid ska fråga om det finns barn som är närstående, och att det ska finnas information på barnens nivå” säger Jane.
Tidskriftens utsända är imponerad över Janes och Malins engagemang och avslutar med frågan om hur en intresserad läsare får tag på ett eget exemplar av ”Lilla sömnboken”? I skrivande stund finns den endast som tryckt fysisk bok. Den som är intresserad av ett eget exemplar uppmanas kontakta Region Örebro Län och be att få bli förmedlad till kommunikationsstrateg Jeanette Tsuranov region Örebro län.
Undersök om något liknande redan finns.
Undersök de tidsmässiga och ekonomiska förutsättningarna för att få fram ett material. Ledningsstöd? Tid inom personalens ordinarie uppdrag? Medel till tryck?
Utgå ifrån pålitlig och hållbar information om ämnet.
Dra nytta av tvärvetenskaplig kompetens inom ämnet och målgruppen, gärna från nätverk. Detta gäller särskilt om flera professioner förväntas använda materialet.
Dra nytta av dem som har särskild kompetens inom kommunikation för att illustrationer och text ska passa målgruppen.
Låt det ta tid. Vi arbetade med boken i flera år.
Sprid information inom organisationen om materialet. Förutsättningen för att något ska användas är att man vet om att det finns.
Skapa rutiner och arbetssätt där användandet av materialet ingår som en naturlig del. “Lilla sömnboken” används av alla professioner och finns även tillgänglig i väntrummet.
Se till att materialet inte står och faller med en enda individ/eldsjäl som ansvarar för att förmedla och utbilda. Det är bättre om uppgiften ligger på en grupp eller en yrkesroll.