Pia Dellson är en läkare och poet som beskriver sin lyrik som ”medicinsk poesi”. Denna självbiografiska diktsamling (utgiven av Natur och Kultur, 2015) rör sig i spänningsfältet mellan att vara förälder och att ha en vårdprofession när ett av familjens barn utvecklar en kronisk sjukdom – narkolepsi.
Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som innefattar symtom relaterade till att hjärnan inte kan styra över vakenhet och sömn. Typiska symtom är extrem dagtrötthet, sömnattacker dagtid, kataplexi i samband med känslor som glädje och ilska samt hallucinationer vid insomnade eller uppvaknande.
Vaccination med Pandemrix mot svininfluensan 2009–2010 bidrog till en ökad risk för narkolepsi hos barn och unga vuxna. Jag var själv en av dem som vaccinerade både barn och vuxna på löpande band och kan, efter att ha läst boken, inte låta bli att fundera på om jag var med och bidrog till denna skada hos något av barnen.
Pia Dellsons son var en av dem som utvecklade sjukdomen vid fem års ålder. I boken Sovsjuk beskriver hon tiden från när symtomen började komma och när han fått sin diagnos. Skriven på fri vers är texten lätttillgänglig, osentimental och berörande. Symtomen smyger sig på. Familjen behöver gå igenom fotoalbumet för att förstå hur det började och noterar foton på pojken sovandes i knasiga ställningar, i miljöer där det inte är rimligt att somna.
Pias texter ger en inblick i sjukdomen narkolepsi och att vara förälder till ett barn med narkolepsi – strategier för att hantera vardagen, att leva trots sjukdom, skuld över att ha varit den som såg till att barnet vaccinerades. Insikter som kan hjälpa oss i vården att möta barn med narkolepsi och deras föräldrar. Pia uttrycker en sorg över att det är just starka känslor som glädje och upphetsning som ger kataplexi, vilket kan utgöra en risk för sonens säkerhet i framtiden, ”Man kan drunkna om man simmar” (Dellson, 2015).
Utgångspunkten i denna bok är narkolepsi men jag tänker att mycket av det Pia beskriver kan kännas igen av föräldrar till barn med andra kroniska sjukdomar, vilket gör den intressant för en bredare läsekrets. För oss med vårdyrken kan skönlitteratur ibland ge insikter som faktatexter saknar. Ett exempel är hur synen på sömn kan förändras för de som lever med någon med narkolepsi, ”Att se sömnen som en återhämtning och inte en förbannelse”, skriver Dellson om sonens sömnattacker.