Patografin kan definieras som självbiografiska eller biografiska berättelser om personliga erfarenheter av sjukdom, skrivna av den sjuka eller en nära anhörig till denna. Genren täcker in erfarenheter av sjukdom, medicinsk behandling och stundtals av döende, allt skrivet utifrån ett personligt perspektiv.8 Anne Hunsaker Hawkins, som myntat termen patografi i dess moderna form, skriver att genren återför patientens röst till den medicinska världen, ”and it does so in such a way as to assert the phenomenological, the subjective, and the experiential side of illness”.9 Patografin kan ses som en underavdelning till självbiografin eller i bredare bemärkelse life writing.10 Den ger utrymme för de sjukas perspektiv, med de begränsningar som finns i vilka röster och vilka typer av berättelser som får ta plats och blir lästa. Dessa berättelser har blivit allt vanligare förekommande under det senaste halvseklet, och forskningen om dem de senaste decennierna.11 Cancer är en av de mer omskrivna diagnoserna i forskningen.12 Det finns också förslag på att i genren inkludera även fiktiva skildringar.13

Berättelserna ger företräde åt ett förstapersonsperspektiv på sjukdom, erfarenheter, upplevelser och ”the thoroughly human environment of everyday life”, som Havi Carel skriver, och det är med ett sådant fenomenologiskt inspirerat perspektiv vi läser berättelserna.14 Fredrik Svenaeus påpekar att det är lika mycket den levda som den biologiska kroppen som påverkas av sjukdom; att kroppen är levd innebär inte bara att den är levande, utan också att den är upplevd och meningsskapande: ”Vad som trasas sönder i och genom den levda kroppen är alltså inga biologiska funktionssamband, utan ett meningsmönster.”15 Detta perspektiv på sjukdomsberättelserna hjälper oss att förstå varför de biologiska delarna av sjukdomen inte är de mest framträdande i berättelserna.

Bröstcancer som diagnos omgärdas av en mängd metaforer av kamp och strid, och man kan tala om att det har formats en kultur av positivt tänkande och heroism.16 De berättelser vi studerar här positionerar sig emot en sådan kultur: ”Och fan ta alla som kommer med kostråd, yoga och positivt tänkande. Att jag ska kriga mot cancern”, som Sandberg skriver (s. 100). De skriver i motsatt riktning, genom att i stället placera in sjukdomen i den egna livshistorien och sammanhanget. I detta finns en stark medvetenhet, och båda författarna vill låta också det besvärliga och jobbiga finnas med i berättelserna. De väjer inte för att beskriva futtiga eller komplicerade känslor – självömkan, ilska över att inte bli förstådd och över att bli avfärdad. Patografier skrivs av såväl etablerade som oetablerade författare och skiljer sig åt vad gäller såväl språklig och berättarmässig medvetenhet som varför de skrivs. I dessa två exempel blir sjukdomsberättelsen en plats för att reflektera över livet, historien och kroppen. Berättelserna blir också delar av större författarskap: i Sandbergs fall en skönlitterär produktion som bland annat innehåller trilogin om hemmafrun Maj, för Hirdman som professor i historia en produktion av både historiska och biografiska verk, bland annat har hon skrivit en biografi om sin mor och en så kallad ”egohistoria”.17

För många kvinnor innebär ett bröstcancerbesked att de för första gången på allvar ställs inför sin egen dödlighet. För Sandberg ger sjukdomen upphov till en annan typ av tankar om döden jämfört med de hon haft innan, när hon bland annat fördjupat sig i Ingmar Bergman. Plötsligt blir döden på allvar: ”livet kom emellan, livet kom med döden, och inte döden som lek, inte döden som schack, inte döden att fascineras och skrämmas av som en film man tittar på och sedan lämnar. Nej, döden kom och den var kropp” (s. 261). Trots att hon genomgående beskriver sådana förkroppsligade erfarenheter i boken – ungdomens behandling för att förlänga ett ben, moderns tidigare sjukdom i bröstcancer, flera nära släktingars sjukdom, alkoholmissbruk och död – är denna insikt ändå en överraskning. Hon värjer sig mot den genom att fördröja kontakten med sjukvården, orkar inte tänka på att det kan vara allvarligt fast hon känner det på sig, och klarar inte av att säga nej till plikter trots sjukdomen. Hirdman skriver dagbok varje dag under behandlingens 205 dagar, från första meningen den 22 januari, ”I morgon börjar behandlingen” (s. 8). Magen krånglar, medicinerna har biverkningar, tröttheten övermannar henne, och hon kommenterar det nya livet med dess nya fokus: ”Bara kropp hela tiden, kropp kropp kropp kropp”. Denna kropp som hör till sjukdomen är också hela tiden en påminnelse om åldrandets kropp: ”ser min skrynkliga hand: den är inte gammal, den är åldrig” (s. 24).

Ett begrepp värt att här ta in i analysen är psykologisk resiliens, och hur man kan säga att denna förmåga tematiseras i berättelserna. Resiliens har på senare tid fått ökad uppmärksamhet i bland annat cancerforskning och anses vara en skyddande psykologisk mekanism.18 Det är ett komplext begrepp som har studerats och beskrivits på ett flertal sätt; den gemensamma uppfattningen är att resiliens handlar om en psykologisk anpassnings- och återhämtningsförmåga vid svårigheter eller motgångar i livet. En individs resiliens påverkas både av inre faktorer, som optimism, flexibilitet, coping och acceptans, och av yttre, exempelvis relationer, arbete och ekonomi.19 Resiliensförmågan kan vara avgörande för hur individen klarar av en kris, exempelvis hur vi både anpassar oss till och återhämtar oss ifrån ett cancerbesked. Den har också ett samband med hur patienter kan bibehålla eller återhämta sin livskvalitet under och efter sjukdom. I studier bland svenska bröstcancerpatienter är det visat att redan vid diagnostillfället så har dessa kvinnors resiliensnivåer sjunkit i jämförelse med nivåerna bland en frisk normalbefolkning.20

Vad är det som har skett hos Sandberg redan innan diagnostillfället? Hon skildrar veckorna innan beskeden om diagnos och eventuell spridning av bröstcancern med allt vad de innebär av oro, rädsla, skräck och hjälplöshet. Hon har inte någon inre beredskap för att hantera den okända och svåra situationen: ”De här dagarna fylls huvudet av skräcken att dö och en hjälplöshet jag har svårt att hantera. Ingenting jag tidigare varit med om har jag stått maktlös inför. Hur svår situationen än varit har det funnits utvägar, eller en tröst i att tiden kan lindra och läka. Men aggressiva cancertumörer har jag inget inre, eget botemedel mot” (s. 100). Krisen som Sandberg upplever under veckorna i väntan på besked säger något om varför resiliensnivåerna kan vara påverkade redan vid diagnostillfället, och hjälper oss att rikta blicken mot vad som händer redan i ett mycket tidigt skede, innan diagnosen. Många patienter har redan innan beskedet härjats av oro och ångest i veckor. Hirdman beskriver rädslan: ”Och alla dessa tankar, malda hit och dit, som ett slags tunt istäcke över något helt annat, något svart, kallt. Förklädd skräck” (s. 61).

Det kvinnliga bröstet är en laddad kroppsdel, både i relation till självbild, moderskap, politik, sexualitet och sjukdom.21 Det är en fixpunkt för många diskussioner om bröstcancer, och den bröstcanceropererade torson har blivit ett emblematiskt uttryck inom en konstart som fotografi.22 Även om bröstet finns med i de patografier vi studerar är det inte så mycket i fokus som man kanske kunde vänta sig. Hirdman skriver fram ett farväl till bröstet: hon kupar sin mans hand över bröstet ”som snart inte längre skulle finnas kvar – i den formen i alla fall”, och senare tänker hon på ”mitt lilla, lilla vänstra bröst, ungefär ett fjortisbröst har de ändå lämnat kvar” (s. 18, 55). Sandberg håller fokus på risken att dö och när läkaren frågar om hennes syn på bröstet tänker hon ”Jag skiter i hår och bröst bara jag får överleva. Ta det andra bröstet också när ni ändå håller på” (s. 85). Senare dyker frågan om olika typer av operationer upp och hon har svårt att ta in informationen om de olika val hon ställs inför. Den kulturella föreställningen om att det är en styrka att låta bröstet vara bortopererat krockar med vårdens förslag på rekonstruktioner. Det rekonstruerade bröst av silikon hon i slutänden får har hon inte så lätt att förlika sig med hos läkaren: ”mitt bröst och jag har gjort slut, definitivt, ingen väg tillbaka, att det nu är konstgjort, ännu blått efter höstens portvaktsoperation, det ser jättefint ut, säger Peggy, jag kikar hastigt men jag är liksom inte redo att börja en relation till det där nya bröstet, jag ska inte förneka det, men orkar bara koncentrera mig på att vi ska rehabiliteras” (s. 242). Tankarnas röra avspeglas i språket, som visar svårigheten att ta till sig att kroppen förändrats och att denna nya kroppsdel ska bli en del av jaget.

Mest framträdande i berättelserna är kroppen som existentiell grund. En stark bild i båda böckerna är känslan av att kroppen sviker när författarna blir diagnostiserade med bröstcancer, och att den därigenom träder fram på ett nytt sätt. Hirdman beskriver frustrationen över den förändrade relationen till kroppen: ”på den tiden när man ännu var en riktig människa – med en kropp som man kunde kommendera, som inte var ens fiende – djävla skitkropp, djävla allt” (s. 25). Sjukdomen, och den krävande behandlingen, gör att tillvaron ofrånkomligt kretsar kring kroppen: ”Min kropp är vårt epicentrum som alla tankar snurrar omkring” (s. 89). Hon beskriver cancersjukdomen som ”en generalrepetition” inför döden (s. 23). Hon upplever inte en lika stor skräck inför döden som Sandberg gör, utan har en mer galghumoristisk inställning till den. Ålder och livssammanhang kan tänkas spela in här – Hirdmans berättelse utspelar sig när hon är 74 år, Sandbergs runt 45. Sandberg återkommer ofta i sin berättelse till skräcken att dö ifrån sina barn. Hirdman skriver ”Nog om den där djävla kroppen, svikaren. Den som ska ta mig till döden. Den som bara kan gå neråt oavsett cancer eller inte” (s. 79). Sandberg skriver om ”den här kroppen som lämnat mig i sticket” (s. 150) och att hon upplever det på ett helt annat sätt när ”döden hotar inifrån” (s. 204).

I båda patografierna beskriver författarna hur de inrättar sig i en ”behandlingsvardag” som följer cellgifternas cykliska mönster med olika symtom och biverkningar. Hirdman skriver ”Dramatiken, den svartröda, den avgrundsdjupa, den dödsstinkande, tunnas onekligen ut av denna utdragna, eviga behandling, vecka efter vecka efter vecka. Kroppens reaktioner upphör att vara signaler från dödsriket eller i vart fall från katastrofernas epicentrum” (s. 150). Det finns en nedräkning hos båda författarna mot att behandlingen ska vara slut, men på andra sidan behandlingen får rädslan, oron, sorgen och förlusten förnyad kraft. Sandberg skriver ”Hela behandlingen hålls man av vården, av ständiga undersökningar, behandlingar. Efteråt, i tystnaden, är det fritt fram för monstren att härja. Skulden och skammen att man inte känner sig glad, inte kvillrar i sitt nya liv, som ju är liv, inte död.” (s. 259). Här slår också känslan av ensamhet till igen, när omgivningen inte orkar längre, ”tycker man måste se framåt, vara positiv” (s. 259). Kanske är ensamheten aldrig större än här, när sjukdomen ”borde” vara över, vilket är en viktig aspekt att ha med i tankarna kring rehabilitering efter cancer. I studier rapporterar också bröstcancerpatienter ofta om rehabiliteringsbehov som inte blir tillgodosedda.23 Det visar på att det finns ett glapp när omgivningens stöd ebbar ut samtidigt som sjukvårdskontakterna upphör för att behandlingen är slut, och det vid en tidpunkt när individen ska försöka orientera sig i en ny livssituation bortom sjukdom och behandling.

I båda författarnas ”efteråt” är smärtan kännbar över att de inte känner igen sig själva eller sina kroppar längre. Kroppen är nedbruten av behandlingen. Hirdman vill inte alltför mycket kännas vid att kroppen är hon: ”å vad jag är less på den här fula gamla kroppen som oavbrutet berättar det jag inte vill höra och som håller mig i sitt depressiva grepp. Tänk utanför kroppen” uppmanar hon sig själv (s. 237). Sandberg skriver om hur svårt det är att förlora det ansikte man känner igen i spegelbilden, när allt hår är borta, och även att märka att människor runtomkring inte känner igen en längre (s. 284). Men ännu mer är det de praktiska problemen som träder fram: ”Jag längtar så intensivt efter ögonfransar och ögonbryn. Allt som rinner ner och in i ögonen. Vaglarna som skaver” (s. 246). Hon är ännu instängd i sin kropps symtom, konstaterar hon: ”Kanske är det i själva verket räddningen, att jag kalkylerar och planerar hur kroppen ska orka och tillfriskna. Psyket får bara hänga på” (s. 246).

Sjukdomen har gjort att tilliten till den egna kroppen är påverkad. Rädslan för återfall kommer att finnas kvar och författarna oroar sig över behandlingens biverkningar, över vilka besvär som kan bli bestående. Hirdman funderar över om stickningarna i fingrarna kommer att hindra henne från att skriva framöver. Sandberg upplever att ”länken till fiktionen kapats” på grund av sjukdomen (s. 14). Efter behandlingen behöver hon tid för att läka och ”orientera mig i ett efteråt som är mitt nya nu, som jag inte känner igen” (s. 349). Hirdman skriver att ”En dag senare skriver jag de banala orden ’det kommer aldrig mer att bli som det var’” (s. 306). Orden må vara banala när hon tittar på dem med sin kritiska blick, men samtidigt är de allt annat än banala när hon upplever dem:

Det finns hopp i slutet av berättelserna: med mer tid kommer livet mer och mer tillbaka. Den här fasen går också att koppla till resiliensförmågan – i studier är den genomsnittliga resiliensnivån fortfarande sänkt vid mätningar ett år efter diagnostillfället bland svenska kvinnor med bröstcancer, vilket visar att det tar längre tid än så att återhämta sig.24

Redan tidigt, i väntan på cancerbeskedet, förflyttas Sandberg till ”en ensam plats” på grund av omgivningens reaktioner. Många i omgivningen avfärdar eller bagatelliserar sjukdomen. De anlägger ett positivt tänkande som säkert är välmenande, men som gör att hon inte känner sig lyssnad på: ”Hur många sa inte – men det är säkert inte cancer! Det är så vanligt med knölar i bröstet, godartade, en muskelinflammation… Den ensamheten – oron, och att inte ens ha rätt till rädslan” (s. 172). Rätten till känslor som rädsla, ilska och frustration och behovet av att kommunicera dem är ett genomgående tema i boken.

Detta understryker en viktig aspekt av kroppen i sjukdomsskildringarna: hur mycket det än är kroppen som är sjuk så finns kroppen och individen alltid till i ett sammanhang. Och det är de sammanhangen – relationerna, och de reaktioner som den sjuka möter – som i slutänden är de viktigaste.

Att ha en sjukdom innebär att hela tiden möta andras reaktioner på den, och en stor del av berättelserna handlar om de sammanhang som författarna, på gott och ont, befinner sig i. Jämförelser med andras lidande och kommentarer om sjukdomens prognos kan leda till destruktiva möten. Genom båda patografierna framstår familjemedlemmarna, och att få finnas kvar bland dem, som det allra viktigaste, men även andra människors reaktioner blir betydelsefulla.

Sandberg måste, som nämnts, kämpa emot att hennes symptom tonas ner och att känslorna inte tas på allvar. Hon bearbetar återkommande känslan att inte bli lyssnad på, och hur också de själviska, självömkande känslorna behöver få finnas för den sjuka. Det uppstår en slitning mellan den egna djupa krisen och den allmänna uppfattningen av att det är något ”banalt” som alla tycks ha gått igenom: ”Men alla får väl bröstcancer nu, det är ju en folksjukdom och det finns ju så bra behandling” (s. 119). I mötet med andra lämnas hon kvar i rädslan, ”den där biologiska, vrålande dödsångesten” (s. 173). Hirdman skildrar hur en bagatelliserande syn på cancer kan hamna fel för den som är mitt i sjukdomen. Vid ett tillfälle möter hon en journalist och noterar hennes likgiltighet inför sjukdomen: ”hennes mamma hade cancer för tio år sedan. Det gick bra. Det är så banalt. Alla har haft eller känner någon som har haft det. Cancer. Som har varit igenom det” (s. 9).

Mötet med andra sjuka och delandet av erfarenheter är i stället något som stärker dem. Det finns en tydlig samhörighet och förståelse när de möter andra kvinnor som har eller har haft bröstcancer: ”vi kan prata fritt, vi har båda erfarenheten av sjukdomen” skriver Sandberg (s. 169) och Hirdman berättar om ett möte med andra patienter där hon ”insåg att jag vill veta allt, mer, mer. Frossa i andras berättelser, dela med mig av min” (s. 278). Hirdman känner igen skillnaden också i sig själv – hon beskriver hur hon känner en starkare medkänsla för andra i hennes omgivning som har bröstcancer sedan hon själv har drabbats. Återigen betonas hur det är skillnad på teoretisk förståelse och förståelse baserad på egen erfarenhet. Om vännen Malin skriver Hirdman: ”Jag tänker hela tiden på henne. Det skulle jag inte ha gjort om jag inte hade fått ’det här’ – cancer cancer. Då hade känslan varit liksom skriven, abstrakt – egentligen ingen känsla alls. Nu kan jag hålla den i handen – krama den som ett äpple” (s. 115). Så konkret blir förståelsen, som ett äpple man kan hålla hårt i handen.

Sandberg beskriver ett tillfälle när hon ska bli intervjuad, och när journalisten får höra om sjukdomen utropar hon ”Åh Kristina, då måste du vara rädd nu!” Kanske, skriver Sandberg, är det därför hon sedan klarar av att genomföra intervjun: ”Jag tror att jag bara nickar, och sedan upprepar – jag är så rädd. Men bara att det fick finnas. Att min rädsla fick rum där, i foajén på Nordiska museet. Inget – du ska inte vara rädd. Vad löjlig du är som är rädd. Du oroar dig i onödan!” (s. 77). Igen och igen betonar författarna vikten av att få tala, lyssna och dela erfarenheter.

Att välja att skriva om sin sjukdom, om det egna jaget när det drabbas av en allvarlig sjukdom, är inte ett självklart val. Hur kontroversiellt det kan vara blev tydligt i den kulturdebatt som blossade upp om Sandbergs bok under senvåren 2021, som visade att kritiker inte alltid är säkra på hur de ska hantera det personliga lidandet i den här typen av berättelser. Denna osäkerhet finns också tydligt representerad i böckerna, och författarna beskriver hur de brottas med att skriva den genre de skriver.

Hirdman skriver i sin dagbok varje dag under behandlingens 205 dagar, men när en vän säger till henne: ”Bara du inte skriver nån cancerdagbok, […] det är väl ett fack du inte vill hamna i?” blir svaret: ”Nej för sjutton, säger jag. Just ’för sjutton’, som om det vore 1959” (s. 104). Också Sandberg får samma fråga, ”Men du ska väl inte skriva om det här, svarade han snabbt. Om sjukdomen”. Hon svarar omedelbart nej, ljuger för att komma ur situationen. ”Ska jag inte skriva om det? Varför då? Är det skamligt? Jag tror att han la till att du nog inte vill representera sjukdomen. Bli ett med sjukdomen.” (s. 187).

Författarna lyfter fram hur komplicerat det är att ta ordet på det här sättet. De väljer att visa fram sin tvekan och det motstånd de möter för att med ännu större skärpa visa vad deras projekt går ut på. Sandberg och Hirdman skriver inte så att de ska bli ett med sjukdomen, eller bli någon sorts representanter för den. De skriver för att visa att sjukdomen har en plats i deras liv, i mångas liv, utan att deras individualitet på något sätt tonas ner.

Värdet i att läsa andras sjukdomserfarenheter lyfts också fram. När Sandberg läser andra bröstcancerberättelser, som Beate Grimsruds Jag föreslår att vi vaknar (2019) och Yvonne Hirdmans bok, ger de henne ”trösten som finns i att inte vara ensam” (s. 168). Varför, frågar sig Hirdman, vill det privata och intima delas? ”För att det vill komma ut och blandas. För tröstens skull. Helt enkelt” (s. 232).

Skrivandet i sig har också en viktig funktion. Hirdman skriver:

Skrivandet som utifrån kan betraktas som självcentrerat blir alltså i viss mån det motsatta – Hirdman fördjupar sig i det egna för att komma bort från det. Att skriva sig till att bli en annan kan ses som en del av läkandet och sättet att hantera sjukdomen.

Också för läsaren av sjukdomsberättelser handlar det om en kombination av att se sig själv och att gå utanför sig själv. I en artikel som ställer frågan varför vi läser patografier föreslår Linda Nesby och May-Lill Johansen att vi kan applicera de fyra ”modes of textual engagement” som Rita Felski identifierar i Uses of Literature (2008), det vill säga recognition, knowledge, enchantment och shock. Alla fyra är närvarande i läsandet av patografier.25 Hos Felski betyder recognition inte igenkänning på något enkelt sätt, utan hon avser både en kognitiv insikt, en förhöjd självförståelse och ”a claim for acceptance, dignity and the inclusion in public life”.26

Detta är en viktig poäng för patografier i allmänhet och för Sandbergs och Hirdmans böcker i synnerhet. Patografier läses av många olika anledningar, och som Thomas Couser påpekat skiljer sig synen på genren mellan olika mottagargrupper. Läsningarna och tolkningarna blir delvis olika beroende på vem mottagaren är: en allmänt intresserad läsare, en person med liknande sjukdomserfarenhet, anhöriga eller vårdpersonal.27 I det senare fallet ger litteraturen, som vi också diskuterat på annan plats, utrymme för klinisk reflektion i både utbildning och fortbildning.28 Dessa olika läsare kan – utifrån sina bakgrunder, behov och intressen – från läsningen få med sig skilda insikter om den sjuka och svikande kroppen, föreställningar om sjukdom, individuella livsberättelser och erfarenheter av vård, behandling och återhämtning.