Rett syndrom i Väst-Sverige - Dagens vård- och samhällsproblematik

Författare

  • Marie Berg
  • Ulf Steffenburg
  • Bengt Hagberg

Abstract

Rett syndrom (RS) är ett länge okänt, genetiskt betingat, ytterst komplext utveck­lingshandikapp, som drabbar småflickor i 1-2 års ålder. Flertalet lever upp i hög ålder med speciell, ofta missförstådd, symptombild. RS finns över hela världen. Prevalens i Sverige är 1:10.000 flickor. I Väst-Sverige har RS följts sedan början av 1970-talet (BH). - En fältstudie av 23 flickor (20 år och yngre) samt 22 kvinnor (21 år och äldre) redovisas. En huvuduppgift var att kartlägga den sociala anpassningen till vuxenlivet - Väsentligt budskap för att inte misslyckas i kontakter och handläggning är: Lyssna på anhörigas och personliga assisten­ters detaljerade kunnande! Drag in tillgänglig information från kunskapskällor som Små­gruppsCentrum, Nyhetsbrev från Ågrenska o. a

Författarbiografier

Marie Berg

Marie Berg är socionom och verksamhetsschef vid Biståndsenheten, Vård- och Omsorgs­förvaltningen i Mölndal; Ulf Steffenburg är överläkare och med. dr. inom Neuropediatriska Verksamhetsområdet i Göteborg; Bengt Hagberg (projektledare) är professor emeritus och barnneurolog vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg.

Ulf Steffenburg

Marie Berg är socionom och verksamhetsschef vid Biståndsenheten, Vård- och Omsorgs­förvaltningen i Mölndal; Ulf Steffenburg är överläkare och med. dr. inom Neuropediatriska Verksamhetsområdet i Göteborg; Bengt Hagberg (projektledare) är professor emeritus och barnneurolog vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg.

Bengt Hagberg

Marie Berg är socionom och verksamhetsschef vid Biståndsenheten, Vård- och Omsorgs­förvaltningen i Mölndal; Ulf Steffenburg är överläkare och med. dr. inom Neuropediatriska Verksamhetsområdet i Göteborg; Bengt Hagberg (projektledare) är professor emeritus och barnneurolog vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg.

Downloads

Publicerad

2001-04-01

Referera så här

Berg, M., Steffenburg, U., & Hagberg, B. (2001). Rett syndrom i Väst-Sverige - Dagens vård- och samhällsproblematik. Socialmedicinsk Tidskrift, 78(2), 136–142. Hämtad från https://publicera.kb.se/smt/article/view/31012

Nummer

Vol 78 Nr 2 (2001): Små och mindre kända handikappgrupper

Sektion

Tema: Små och mindre kända handikappgrupper

Licens

Författare till innehåll publicerat i SMT behåller upphovsrätten till sina verk.