Budbärarens dilemma.

Moraliska implikationer i samband med information

Abstract

Den nya biogenetiska forskningen ger idag nya perspektiv på sjukvårdens potential. Den presenterar stora möjligheter för den preventiva medicinska verksamheten i allmänhet och därmed för individer och deras familjer. Men den ställer också parterna, inte minst medicinsk expertis, inför helt nya dilemman. Vem ska få kunskap om de nya forskningsresultaten? Vem ska bära ansvaret för att sprida denna kunskap? Ska människor få information om att de löper risk för framtida sjukdomar även om det inte finns någon känd bot för dem? Ska släktingar till någon som själv aktivt sökt information om t ex ärftlig cancer också bli informerade - även om de inte bett om detta? Kan information om risk skapa nya risker på grund av att informationen bidrar till så stark oro så att tystnad ibland är att föredra? Vem ska göra den bedömningen?
Hela detta frågekomplex blixtbelyses i det kliniska mötet där vanliga människor möter läkare som bedriver forskning om just svåra ärftliga sjukdomar. Det här är en delvis annor­lunda situation jämfört med den vanliga konsultationen då läkaren är kliniker och inget annat och där patienten i första hand vill ha hjälp med en sjukdomstillstånd som redan drabbat honom/henne