Förväntningar och framtidsperspektiv - om levertransplantation ur ett föräldraperspektiv

Abstract

Levertransplantation är en komplicerad och livslång behandling för att rädda barn och ungdomar med livshotande leversjuk­dom från döden. I artikeln redovisas re­sultat från en intervjuundersökning gjord vid Huddinge sjukhus, "Levertrans­plantation på barn och ungdomar. Be­handlingens inverkan på livssituationen ur ett föräldraperspektiv". Behandlingen ställer stora krav på föräldrarna såväl före som efter transplantationen. Många för­äldrar har överraskats av de svårigheter de mött i vardagslivet, efter transplanta­tionen. Allvarliga medicinska komplikatio­ner, beteendeförändringar och kognitiva problem är vanliga hos barnen. Oron över barnets nuvarande och framtida hälsa utgör en kronisk stressar. Bristande kun­skap och förståelse för barnets behov hos personal i bl a förskola och skola försvå­rar situationen. Föräldrarnas erfarenheter visar på stora behov av utvecklingsarbete.