Omhändertagande av barn med Downs syndrom och deras föräldrar

Abstract

Diagnosen Downs syndrom (mongolism) ställs i regel under de första levnadsdagarna. Föräldrar får den första informationen om att deras barn kommer att bli handikappat redan under BB-­vistelsen, när de fortfarande är på sjukhuset. Beskedet utlöser oftast en svår kris hos föräld­rarna. Hur denna traumatiska kris bearbetas av föräldrarna, har visat sig vara av avgörande be­tydelse inte bara för familjens framtida psykiska välbefinnande utan även för barnets vård och träning.
Det är viktigt att föräldrarna får allt stöd for att kunna bearbeta krisen. Vid Barnmedicinska kli­niken i Uppsala har omhändertagandet följt ett fast program, som har till syfte att ge ett psyko­logiskt omhändertagande av föräldrar vid bear­betande av krisen, att se till att familjen får de sociala stödåtgärder man är berättigad till i tid samt att ge barnet optimal medicinsk vård till bästa psykomotoriska utveckling. Förutom un­der BB-perioden, följs barnet i öppenvård regel­bundet vid en speciell mottagning. Erfarenhe­terna från tio års arbete med detta vårdprogram redovisas i denna artikel.