Chorea Huntington - kunskaper och attityder hos närstående

Abstract

Personer med ärftlig sjukdom i släkten har begränsade möjligheter att skaffa sig kunskap om typen av ärftlighet, risken för insjuknande etc. Genetisk rådgivning i organiserad form saknas ju i Sverige. Denna brist på kunskaper kan leda till en oberättigad rädsla och oro att bli sjuk. Den kan också försvåra åtgärder för att förhindra sjukdomens fortsatta spridning.
I nedanstående artikel redovisas en undersökning bland närstående till patienter med Chorea Huntington, en ärftlig sjukdom med tilltagande hjärnförändringar och en rad olika psykiska och neurologiska symptom. Resultatet visar att de närstående har mycket liten kunskap om sjukdomen. Den låga kunskapsnivån tycks dels bero på ovilja och rädsla att få information, dels på bristande möjligheter att i dag få genetisk rådgivning.