Hur ser stödet till familjer med barn med muskelsjukdomar ut?

Abstract

Det övergripande syftet med detta projekt är att öka kunskapen om livsvillkoren för familjer som har barn med muskelsjukdomar. Barn med muskelsjukdomar räknas till "små och mindre kända handikappgrupper" och kunskapen om de olika diagnosgrupperna och föräldrarnas situation är begränsade. Det finns två huvudgrupper av muskelsjukdomar; de sjukdomstill­stånd som primärt drabbar musklerna (myogena) samt de där nervtrådarna till musklerna är drabbade (neurogena). Trots att muskelsjukdomar således utgör flera skilda diagnoser med delvis olika sjukdomsbild, gör vi ingen skillnad mellan dessa i vår studie. I denna artikel redovisas resultaten av en enkätstudie som besvarats av 107 familjer. Få studier fokuserar på sociala och pedagogiska frågor. Resultaten visar att bristen på stöd hos familjer med barn med muskelsjukdomar är stor och området outforskat, med undantag för den medicinska forskningen.