Psykologiska aspekter vid habilitering av familjer med nedärvd sjukdom

Erfarenheter från en mottagning för Huntingtons sjukdom

Abstract

En mottagning för familjer med Huntingtons sjukdom har bedrivits med stöd av ett stimulans­ bidrag från Socialstyrelsen. Huntingtons sjukdom är en dominant nedärvd sjukdom med neurologiska och psykiatriska symptom. Att tillhöra en familj med Huntingtons sjukdom inne­bär psykisk påfrestning. Barnen till den sjuke oroas över risken att ha ärvt sjukdomsanlaget och ställs inför det svåra valet om de vill genomgå presymptomatisk testning. Maken/makan tar ofta på sig ett tungt vårdansvar, oroas för att barnen kan ha ärvt sjukdomen och drabbas ofta av skuldkänslor.Den svåra psykosociala situationen medför att familjerna med Huntingtons sjukdom kan utveckla mönster av tigande, förnekande, social isolering och skuldkänslor. För­utom kompetent medicinskt omhändertagande har familjerna behov av psykologiskt stöd och bearbetning.