Familjen som resurs för barn med funktionshinder

Abstract

Familjen är den instans som både kan och skall ha det primära ansvaret för socialisationen av barn med funktionshinder. För att familjen på bästa sätt skall kunna genomföra denna uppgift krävs att barnet i för­sta hand ses som ett barn, inte som ett handikapp, samt att föräldrarna ges möjlighet att fungera som den resurs de i verkligheten är. Samtidigt finns hos det professionella stödsystemet tendenser till att ta över ett ansvar som hellre borde åvila föräldrarna, med risk för att föräldrarna blir alltför beroende av systemet. I artikeln diskuteras förutsättningar för ett fruktbart sam­spel mellan föräldrar och professionella i olika sam­manhang som utgår från ett tredelat perspektiv på handikappbegreppet: 1) skador på organnivå, 2) funk­tionella begränsningar, 3) konsekvenser av dessa begränsningar för den dagliga livsföringen. På organskadenivån är det ofrånkomligt att föräldrar trä­der i beroendeställning till den professionella perso­nalen, men på funktionsnivå, och än mer i samband med undanröjande av handikappande omständighe­ter i barnets vardagsmiljö, är det väsentligt att det är familjens behov och bedömningar som styr serviceutbudets utformning. En viktig del av det pro­fessionella ansvaret ligger i att samordna insatserna på ett sätt som dels tar hänsyn till den enskilda famil­jens behov och förutsättningar, dels differentierar mellan insatser på organskade-, funktionshinder- och handikappnivå.