Epidemins aktörer. Patientkollektiv som maktfaktor: exemplet hiv/aids

Abstract

Hivepidemin är ett ofta använt exempel på hur enskilda patienter och större patientgrupper varit starka aktörer i relation till exempelvis myndigheter, läkemedelsindustri, makthavare och media. Samtidigt finns det betydande skillnader mellan hur olika patientkollektiv formerats och agerat. I artikeln urskiljs fyra kategorier av patientkollektiv utifrån 1980- och det tidiga 1990-talets svenska hivepidemi som exempel: ”aktivisterna”, ”de tysta”, ”de marginaliserade” och ”de osynliga”. I artikeln understryks hur viktigt det är att erkänna patienter som kollektiva aktörer samt att undersöka hur olika patientgrupper kan påverka hur en epidemi förstås och hanteras.