Dokumentationspraktiker, positioneringar och forskningsetik – en innehållsanalys av kvalitetsregister i Sverige

Abstract

Att dokumentera och registrera folkhälsoproblem är inget nytt fenomen och dokumenteringspraktiken inkluderar flera olika aktörer till exempel: vårdpersonal, analytiker och forskare. Parallellt med utvecklingen av olika hälso-, sjukvårds- och kvalitetsregister har det också skett en mer tydlig reglering av forskningsetiken i registerstudier gällande datainsamling, databehandling, jämställdhet och samverkan. Däremot regleras inte hur och på vilket sätt registerstudier deklarerar sitt etiska förhållningssätt i redovisningen eller hur återföringen av resultat till deltagande patienter ska ske. I följande artikel analyseras 19 olika kvalitetsregisters årsrapporter i relation till hur deltagande definieras, hur syfte formuleras samt vilka etiska ståndpunkter som artikuleras i rapporterna.